在这个高度个人化且感人的博客中,护理员科林·罗伊尔讲述了他照顾父亲马尔科姆的经历,马尔科姆自 2005 年以来一直患有痴呆症:
Colin Royle 和他患有痴呆症的父亲 Malcom 的照片有时,全职照顾某人,感觉就像和迈克·泰森打了 12 个回合。不眠之夜、永无止境的闹剧、极端行为和复杂的身体需求——还有你所照顾的人的需求!
你可能会累得只想摔倒。但正如洛奇·巴尔博亚所说:“重要的不是你打得有多重,而是你能承受多重的打击并继续前进。”
我的父亲马尔科姆于 2005 年开始患上痴呆症。尽管他行为的最初变化可能非常微妙,但我们一家人很快就注意到了。
不幸的是,我父亲患有右额叶痴呆症,这是一种罕见 阿根廷 WhatsApp 数据 的疾病,因此他的许多症状都没有被专业人士发现。直到 2008 年,他才最终得到诊断,但那时他的病情已经恶化到必须住院的程度。
当我坚持说我想在他出院后照顾他时,人们感到有些震惊——人们原本认为他会去养老院。现在他被认为有资格享受继续医疗保健;因为他的需求很复杂,行为也难以预测。但根据规定,他住在哪里不是我的最终决定权,我必须为之奋斗。
值得庆幸的是,住院六个月后,我们最终战胜了病魔,于2008年8月在我的照顾下,父亲回到了家中。
暂托服务的选择很少。我们只有一个选择——我爸爸每周四天去日托中心,周一至周四,上午 8 点至下午 5 点。那时我第一次询问是否有可能直接付款;我知道社会福利中有这种东西。不幸的是,我们被告知这是不可能的,因为以这种方式接受 NHS 提供的钱是违法的。
于是另一场战斗开始了。
在我照顾父亲的头 12 个月里,我没有一个晚上休息。他去日托中心的日子,我需要工作。我筋疲力尽,这对我打击很大。
我爸爸也遭受了同样的痛苦。虽然他似乎在家里过得很好,但日托中心却给他带来了很多焦虑,难以满足他日益增长的需求。
我们已经疲惫不堪,需要做出一些改变。
到2009年底,我们争取到了个人健康预算,这是医疗保健领域的一项新创新,使人们能够对所接受的医疗服务有更多的选择和控制。
我父亲现在不用去日托中心,而是可以在自己家里接受护理,这是他迫切希望的。我们雇用了五名员工,都是我们一家人挑选出来的,他们可以根据马尔科姆和我们家人的需要,在适合的时间提供支持,这与日托中心不同。
我爸爸现在也可以选择自己要做的事情,而不像日间中心那样选择太少。自从收到个人健康预算后,他可以去看足球比赛、看电影、出去散步和开车。这也让我爸爸有更多的时间陪伴家人,让我们能够参与他护理的任何决定,我们认为这对他的健康和幸福都至关重要。
就这样,又一场战斗胜利了。
痴呆症是一种退行性疾病,因此我父亲的行为自然变得越来越复杂。起初他变得更加孤僻,失去了很多信心。我们一家人的任务就是努力确保他保持活力,让他知道有人爱他。
随着时间的推移,他的行为变得越来越难以预测,他越来越不爱说话。我们一家人要学会用不同的方式与他交流,比如通过口头或身体暗示。我们必须确保自己掌握尽可能多的知识,这样我们才能预测任何可能让他心烦意乱的事情。
2012 年,他开始出现吞咽困难。为了解决这个问题,我们在他的胃里插入了一个钉子,这样他仍然可以得到适当的营养。
战斗永无止境!!
看着自己爱的人身体状况如此糟糕,是一种痛苦的经历,甚至可能比与迈克·泰森打 12 个回合还要痛苦。但个人健康预算让我们能够挺过每一轮,甚至可能赢得其中几轮。
痴呆症无法治愈;这是一场无法取胜的战斗。但在 12 轮比赛结束时,尽管可能还有 100 场比赛要打,我们仍然站着!尽管迈克·泰森很坚强,但没有人比生命更能打击我们。但尽管我们有选择和控制权,我们仍会继续受到打击,但可以并且将继续前进。