去年， 我们为痴呆症患者推出了两款试点应用程序。这些应用程序让人们可以享受一项活动——制作一本人生故事书或一个个人播放列表——并参与研究，探索这些数字活动如何帮助改善痴呆症患者的福祉。
这些应用程序是我们痴呆症公民项目的一部分，该项目旨在帮助痴呆症患者及其护理人员；生成有效且有见地的数据和研究。我们这样做是因为我们相信数字平台提供了一个大规模收集数据的机会，从而可以对问题有新的认识。
我们的目标是：
通过招募 500 名参与者来表明人们有兴趣参与此类项目
打造易于使用的智能手机技术
找到一种以数字方式征得痴呆症患者及其护理人员同意的方法，确保知情同意并遵守相关的道德规则和规范
进行学术质量研究，希望在同行评审期刊上发表
该项目实现了大部分目标。我们学到了很多关于如何设计适合这个群体的应用程序的知识
我们研究了如何在数字环境下管理该团队的研究同意书，并获得了伦理委员会的批准，现在希望今年能将研究成果发表在期刊上。此外，项目期间开发的技术已得到进一步开发，将作为应用程序发布 ，供任何人下载和使用。
然而，还有一些方面我们还未达到我们的期望。
该项目的主要经验教训：
招募比我们预期的要困难，招募人数略少于我们预期的 500 人的一半。我们的用户研究表明，人们对参与此类研究很感兴趣，而且我们拥有出色的合作伙伴（包括阿尔茨海默氏症协会、英国阿尔 广告数据 茨海默氏症研究中心、痴呆症参与和赋权项目和加入痴呆症研究）。然而，众所周知，痴呆症研究的招募相对困难，我们在项目中没有留出足够的时间来有效地进行招募。新一代痴呆症应用程序表明，用户是存在的，但建立庞大的用户群可能需要很长时间。
尽管在设计阶段有大量用户参与，但人们并不认为这些应用像我们希望的那样“具有粘性”，人们使用该应用的频率并不像我们希望的那样高。事后看来，我们最初对人们的要求太高了——允许人们在注册研究之前使用该应用会为用户提供更直接的吸引力和好处，然后再要求他们花时间提供详细信息、同意研究并完成基线调查。
面对面进行的痴呆症研究已经很成熟，其指标、同意和语言等方面都有相应的规程。数字化痴呆症研究是一项新兴研究，现有的实践转化为数字化研究的成功程度各不相同。目前用于面对面痴呆症研究的经过验证的健康问卷很难很好地转化为应用程序。在面对面访谈中，研究人员可以根据他们对参与者情况的了解来定制问题 - 例如，如果参与者没有配偶或子女，则跳过这些问题 - 这在数字环境中更加困难。同样，在使用应用程序时，有些人感到沮丧，因为他们只能给出数字答案。他们认为，这是一种捕捉某人丰富经历的生硬方式，人们希望能够在与研究人员交谈时给出数字的细节和细微差别。
我们仍然坚信数字研究模型的潜力。我们已经发布了 用于痴呆症公民应用程序的代码，供其他人受益。我们的慈善合作伙伴Book of You和Playlist for Life分别针对痴呆症患者推出了一款应用程序。虽然前者不再可用，但您可以在 App Store 上找到 Playlist for Life 应用程序。我们的研究合作伙伴班戈大学和格拉斯哥卡利多尼亚大学也将于今年晚些时候发布他们的研究结果，包括痴呆症公民研究。
痴呆症公民是一个雄心勃勃的项目，旨在充分利用数字和数据收集的潜力。感谢所有参与者——我们的项目合作伙伴和所有痴呆症患者，他们慷慨地抽出时间来测试应用程序设计或参与研究——我们学到了很多东西，并能够在这一重要领域取得进展。