患者、家属及其代表

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jrineakter
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患者、家属及其代表

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我们计划于 8 月 7 日举行当地慈善机构和患者团体的会议。有几个人告诉我们,由于学校放假以及他们作为志愿者和护理人员的时间紧张,他们无法参加这次会议。我们决定无论如何都要举行会议,因为我们邀请的大多数人都可以参加,我们不想再拖延这次重要的会议。但我们确实认识到,找到适合所有想要参加的人的时间和日期很困难,我们将仔细考虑这一点,作为我们“利益相关者参与”计划的一部分。我将在未来的博客中详细介绍这个计划。随附的说明列出了 8 月 7 日讨论的要点。

临床医生及其组织
NHS England 负责所有专科委托,包括先天性心脏病 (CHD) 服务。它已在所有专科服务领域设立了临床参考小组 (CRG),以提供临床建议。CRG 由临床医生、委托人、公共卫生专家以及使用相关专科服务的患者和护理人员组成。这些成员共同组成一个小组,可以就某一专科医疗保健领域提供权威和专业知识方面的建议。其中一个 CRG 专门针对先天性心脏病,由布里斯托大学医院的心脏病顾问 Graham Stuart 博士担任主席。有关该小组的更多信息,请参见:临床参考组 E05 先天性心脏病服务。 在 7 月 30 日的会议上,该小组收到了有关新 CHD 审查的最新消息。您可以在此处阅读讨论中提出的相关要点。

会议记录提到了临床标准工作。临床标准工作由临床实施咨询小组 (CIAG) 负责,该小组由伯明翰儿童医院儿科肝病学教授 Deirdre Kelly 教授担任主席。这项工作(以及开发先天性心脏网络的工作)几个月前开始,NHS England 已同意继续支持这项工作,并已要求 Kelly 教授和 CIAG 完成这项工作。我们认为保持势头并避免失去迄今取得 巴哈马 WhatsApp 数据 的进展非常重要。工作完成后,我们将能够将其实施视为新 CHD 审查的一部分。完成这项工作将有利于新 CHD 审查,并使我们能够比以往更快地取得进展;但当然,它不会决定新审查的结果。

NHS England 和其他合作伙伴
7 月 29 日,英国国民医疗服务体系委员会的 CHD 小组召开会议,回顾迄今为止的工作进展。 随附的说明列出了讨论的要点。

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7 月 31 日,英国国民医疗服务体系主席马尔科姆·格兰特爵士致信卫生大臣杰里米·亨特议员,简要介绍了对先天性心脏病 (CHD) 服务的最新审查。这封信是在 7 月 18 日英国国民医疗服务体系董事会公开会议之后发出的,会议 描述了英国国民医疗服务体系在改善先天性心脏病服务方面面临的挑战,并概述了未来发展的初步思路。为了履行英国国民医疗服务体系对透明度的承诺,董事会讨论的视频录像也已发布。

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我每两周会发布一篇新的 CHD 博客,通常是在周五,所以您可以预期未来的发布日期是 8 月 23 日、9 月 6 日、9 月 20 日等等。不过,8 月 12 日至 16 日我要休假,所以我的下一篇博客(预计 8 月 23 日发布)可能会稍微延迟。
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