从孩子的角度了解癌症患者的经历

Dive into business data optimization and best practices.
Post Reply
jrineakter
Posts: 825
Joined: Thu Jan 02, 2025 7:15 am

从孩子的角度了解癌症患者的经历

Post by jrineakter »

今天是世界癌症日,这是一个提高人们对影响所有年龄段、各种类型癌症认识的绝佳机会。这是一个绝佳的机会,让我们告诉大家我们正在采取哪些措施,以确保更好地了解儿童、青少年及其父母的癌症患者经历,并为他们发声,梅琳达·史密斯写道。

今年晚些时候,与 Picker Institute Europe 合作启动的 16 岁以下癌症患者体验调查将成为首个针对英格兰各地儿童和年轻人癌症体验的调查。这意味着,我们将首次能够在国家层面确定年轻人癌症服务的优先改进领域。我们已经有办法了解成年患者(针对 16 岁及以上)的癌症服务体验,因此现在我们正计划详细了解如何更多地了解 16 岁以下患者的经历,这令人兴奋不已。

这项调查目前正在制定中,将每年进行一次,由两份单独的问卷组成,以了解不同年龄段儿童的经历——一份针对 8-11 岁儿童,一份针对 12-15 岁儿童——以及一份问卷,以了解父 澳大利亚 WhatsApp 数据 母/看护者(0-15 岁儿童)的经历。同时了解年轻患者和父母的观点将提供有关癌症经历的重要信息——在护理过程中哪些方法有效,哪些方法可以改进或不同——以帮助未来更好地治疗癌症。

那么为什么需要进行这项调查?

在英格兰,每年约有 1,600 名儿童(0-14 岁)被诊断出患有癌症,NHS 长期计划承诺征求 16 岁以下儿童的意见,以提高护理质量。

被诊断出患有癌症是一件令人震惊、毁灭性和不公平的事情,尤其是当你还是个孩子的时候。对于儿童来说,癌症治疗可能是一个长期且持续的过程,需要多次预约和治疗以及各种护理和检查。密集的癌症治疗的副作用会对患者的生活产生持久的影响,需要多年的护理来帮助管理持续的支持需求。

与此同时,孩子们也在成长,这意味着以适合年龄的方式提供护理是重中之重,在提供护理时需要考虑的因素包括接受教育的机会、维持友谊的机会以及为整个家庭提供心理健康支持。

治疗的强度意味着患者家人在接受护理期间经常离家居住,需要多次去医院,有时患者家人还必须建立一种全新的生活方式。

这项调查将帮助我们了解癌症治疗在多大程度上帮助患者和家属提供无缝护理,满足他们所面临的各种需求。

为了确保我们深入了解癌症的全部经历以及调查应询问的问题类型,本月我们将在全国各地组织一系列讨论小组,邀请约 30 名 8-15 岁儿童和最多 16 名父母/护理人员参与。这将帮助我们了解他们在癌症护理经历中最重要的方面,并将为未来几个月调查问卷的制定奠定基础。

这项调查计划于今年晚些时候启动。我们鼓励所有收到邀请函的人(最有可能是在夏天)参加调查,帮助我们改善针对年轻患者及其家人的癌症服务。
Post Reply